Het voorstadium en de volledige genezing

Tuberculose lijkt een infectieziekte uit het verleden, maar wereldwijd overlijdt elke twintig seconden iemand aan TBC. Het is dan ook de meest dodelijke infectieziekte ter wereld en ook in Nederland ontwikkelen jaarlijks nog honderden mensen TBC. De keerzijde van deze sombere statistiek is dat de ziekte goed te behandelen is en dat we dankzij verbeterde screening steeds vaker patiënten opsporen vóór ze symptomen ontwikkelen. KNCV Tuberculosefonds steunt het wetenschappelijk onderzoek en ondersteunt patiënten. Die laatste taak is minstens zo belangrijk, want zowel de gevolgen van TBC als het omringende stigma van de ziekte kunnen erg ingrijpend zijn. Tekst: Jeroen Kuypers

In de negentiende en vroege twintigste eeuw had TBC in de volksmond de beangstigende naam ‘De Tering’. Overal in het land stonden sanatoria waar getracht werd patiënten de ziekte te laten overwinnen met rust en gezonde lucht. “Maar sinds de Tweede Wereldoorlog is tuberculose een ziekte die met medicijnen te behandelen valt. Sindsdien zagen we een geleidelijke maar voortdurende afname van het aantal patiënten,” zegt Niesje Jansen, teamleider bij het KNCV Tuberculosefonds en verpleegkundige met dertig jaar gespecialiseerde ervaring in de tuberculosezorg. “Onder de autochtone bevolking nam het aantal besmettingen zó sterk af, dat we daar tegenwoordig een incidentie vinden van nog geen1 op de 100.000 inwoners. Maar Nederlanders reizen veel en we krijgen ook immigranten uit landen waar TBC nog steeds veel voorkomt. Onder die groep immigranten ligt de incidentie rond de 20.”

De ‘vergeten’ ziekte 

En dus is TBC een ‘vergeten’ ziekte geworden. De beelden die we er nog van hebben, stammen vaak uit oude romans of uit Netflixseries en zijn die van een infectie van de longen waarbij de patiënt bloed opspuwt, steeds magerder wordt (vroeger werd gezegd ‘wegteert’) en sterft. “De bacil heeft een voorkeur voor de longen, maar kan zich via de lymfen of het bloed naar andere organen verspreiden, zoals het ruggenmerg. Omdat een arts niet meer zo snel aan TBC denkt, kan het langer duren eer symptomen juist worden geduid en zo kan er veel schade ontstaan vóór er behandeld wordt. Voor de patiënt zelf kan de diagnose stigmatiserend zijn, omdat de onbekendheid met TBC zó wijdverbreid is, dat de omgeving niet langer begrijpt wat de ziekte inhoudt en de zieke zich dus heel alleen voelt staan. Onlangs sprak ik een patiënte die zei dat ze de diagnose TBC had gekregen en dat haar symptomen dus niet aan longkanker hoefden te worden toegeschreven, wat aanvankelijk werd gedacht. ‘Natuurlijk ben ik heel blij dat ik geen longkanker heb,’ zei ze, ‘maar wat vertel ik nu aan mijn familie en vrienden?’”

Armoede gerelateerd 

Tuberculose is in principe een goed te behandelen ziekte. Er komt (meestal) geen operatie of bestraling aan te pas, wel moeten mensen maandenlang meerdere soorten medicijnen slikken. Er bestaat ook al ruim honderd jaar een vaccin dat kinderen effectief beschermt tegen een dodelijke variant van TBC, namelijk die waarbij de bacil tot in de hersenen raakt en daar meningitis veroorzaakt, maar dus niet volledig beschermt tegen het krijgen van tuberculose op zich. “Dit is ook de treurige paradox van tuberculose,” zegt Niesje Jansen. “Zo goed te behandelen en toch nog steeds de ziekte die de meeste slachtoffers heeft – vooral in de ontwikkelingslanden. TBC is ook echt een armoede gerelateerde ziekte. Toen in 2020 de coronapandemie uitbrak, raakte deze de westerse landen in het hart. Er werden vele miljarden uitgegeven om zo snel mogelijk een vaccin te ontwikkelen en dat vaccin kwam er gelukkig ook daadwerkelijk. Voor TBC wordt die noodzaak niet gevoeld in ons deel van de wereld. Ten onrechte, want ‘no one is safe, until everyone is safe.’ In grote delen van de tropen hebben geïnfecteerden onvoldoende toegang tot de zorg en als ze die wel hebben is de zorg zelf soms onderontwikkeld. Ik was onlangs voor mijn werk in Paraquay en werd daar geconfronteerd met een acuut tekort aan TBC medicijnen. De voorraad was op en ook het geld om die aan te vullen. Dan sta je machteloos. Een infectie betekent gelukkig niet automatisch het ontwikkelen van de ziekte zelf. Ongeveer tien procent van de besmette mensen wordt ook daadwerkelijk patiënt. Dat kan binnen een jaar gebeuren, maar ook pas binnen tien jaar. Andere factoren spelen daarin een rol. Mensen met een verzwakte afweer zijn niet in staat de bacil lang onder controle te houden. Je zag dan ook een sterke toename van TBC toen de HIV pandemie om zich heen begon te grijpen. Hoe meer wij de tuberkelbacil zijn gang laten gaan in de wereld, hoe groter het reservoir voor de ziekte. We moeten dus enerzijds anders screenen in Nederland zelf, meer op de infectie dan op de ziekte zelf, en anderzijds de ontwikkelingslanden meer helpen om op eigen kracht de ziekte in te dammen – in het belang van ons allemaal.”

Resistentie 

De evolutie van tuberculose toont de kracht van de medische vooruitgang. Een diagnose die ooit een doodvonnis was, is meestal het beginpunt van een proces dat eindigt bij genezing. Maar de ziekte laat ook zien dat maatschappelijke factoren de uitkomst van dat genezingsproces negatief kunnen beïnvloeden. Bij TBC is er aan de ene kant de vergeethoek waarin tuberculose terecht is gekomen, aan de andere kant is er de toenemende resistentie tegen de medicijnen. Dat laatste is een probleem dat maar moeilijk overschat kan worden. “Die resistentie kadert in de algehele afname van de werkzaamheid van antibiotica,” aldus Niesje Jansen. “Ze wordt mede veroorzaakt doordat patiënten een middel krijgen voorgeschreven waarvoor de bacil waarmee ze besmet zijn reeds resistent geworden is. Daarom is het van belang, dat we screenen naar de aanwezigheid van de bacil en die op kweek zetten, zodat artsen tijdig kunnen bepalen voor welk medicijn deze variant gevoelig is. Nederland kent nog twee gespecialiseerde tuberculosecentra, in Groningen, en in Nijmegen, en in het RIVM bevindt zich het Nationale Referentielaboratorium voor tuberculose. We kunnen de ziekte echter nooit effectief aanpakken als we enkel op ons eigen land concentreren. Willen we TBC de wereld uithelpen, dan zullen we dat werkelijk wereldwijd moeten aanpakken.” Het KNCV Tuberculosefonds speelt een sleutelrol op alle vlakken: het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar betere en nieuwe behandelingen, het ondersteunen van patiënten en het vergroten van de bewustwording rond de ziekte. Wie deze goede doelen financieel steunt, helpt zodoende ook op verschillende vlakken aan het creëren van een samenleving die fysiek gezonder is en mentaal geruster.