De diagnose MS voelt niet als een vonnis, het is een vonnis
MS is de meest invaliderende ziekte onder jong-volwassenen. Ontstekingen in het centrale zenuwstelsel veroorzaken tijdelijke of blijvende uitvalsverschijnselen. MS heeft daardoor invloed op hoe je ziet, beweegt, denkt en voelt.
Alles liet het afweten
“Voordat ik MS kreeg was mijn gezondheid top. Maar ineens kreeg ik last van mijn evenwicht. Een sterke valneiging, alsof ik dronken was. Al snel kon ik niet meer lopen. Binnen twee en een halve week was ik volledig bedlegerig en kreeg ik sondevoeding. Uiteindelijk kreeg mijn ziekte een naam: multiple sclerose. Ik was MS-patiënt. Ik lag vier weken in het ziekenhuis, daarna verbleef ik zeven weken in een revalidatiecentrum. Alles liet het afweten. Ik moest opnieuw leren lopen. Mijn handen weer leren gebruiken. Ook slikken en spreken ging moeilijk. Al die tijd speelde de vraag: komen die functies nog terug?”
Het vlammetje weer laten branden
“Ik was altijd heel energiek. Nu is er een moeheid die heel anders voelt, al bij het wakker worden. Alsof je 10 kilometer hebt hardgelopen... Mijn geest wil een heleboel, maar mijn lijf werkt vaak niet mee. Mijn werk als medisch maatschappelijk werkster kan ik nog maar voor halve dagen invullen. Ik weet niet of ik dit ooit nog fulltime kan. Drie keer per week ga ik naar de fysio- therapeut. Na een bewegingspiek gaat het beter. Maar ik accepteer nooit helemaal wat ik heb. Ik heb vechtlust en wil dat de juiste zorg mij de kans geeft om dat vlammetje in mij weer te laten branden.”
Kinderwens geparkeerd
“Ik leef niet in angsten, ben niet boos, maar ik heb wel verdriet en ben teleurgesteld over wat ik niet meer kan. Onze kinderwens is voorlopig geparkeerd. Dat voelt als ‘bewust ongewenst kinderloos’. In mijn hoofd ben ik daar nog niet. Waar een gezin voorheen vanzelfsprekend was, houd ik me nu bezig met de vraag of ik ’voldoende’ moeder kan zijn.”
Hoop op onderzoek
Hoe kijkt Monique vooruit? “Ik ben gelukkig heel positief en heb gewoon heel veel zin om te leven. Ik sta elke dag met frisse moed op. Ik denk dan; ik mag het gewoon weer proberen! Ik sport drie keer per week bij mijn fysiotherapeut die de lessen speciaal inricht voor mensen met MS. Daar doe ik onder andere mee aan circuittraining. Ik knap er echt van op. Ook op slechte dagen. En al had ik voorheen een hekel aan hardlopen, ook dat doe ik nu. Wanneer ik hardloop, los ik de problemen op in mijn hoofd. Gek als je bedenkt dat ik vorig jaar niet kon lopen. Als ik terugkijk naar het afgelopen jaar, dan kijk ik niet alleen naar wat me is afgenomen. Ik ben bewuster gaan leven. Mijn wens voor mezelf? Me genoeg voelen. En dat ik de ruimte mag hebben om er gewoon ‘te zijn’. In het moment. De toekomst is maar een idee, las ik eens ergens. Dat is denk ik ook zo, voor iedereen. Groots dromen is goed. Graag zelfs! Maar als je alleen maar bezig bent met wat er beter kan in je leven, dan ervaar je minder hoever je eigenlijk al bent gekomen. Ook al doet mijn lichaam vaak niet meer wat het zou moeten doen. Toch probeer ik er altijd het beste van te maken. Eén ding weet ik zeker: mijn hoop is gericht op wetenschappelijk onderzoek.”
In Nederland hebben ruim 25.000 mensen MS en dagelijks krijgt iemand de diagnose. Wetenschappers zoeken elke dag hard naar de oplossing voor MS. Door wetenschappelijk onderzoek weten we al veel over MS, maar nog niet genoeg. Zo zijn er medicijnen ontwikkeld die de ziekte afremmen. De focus ligt nu op het stoppen en genezen van MS.
Stichting MS Research is volledig afhankelijk van particuliere donaties - uw gift - om het MS-onderzoek te financieren. De overheid verstrekt aan Stichting MS Research geen subsidie. Helpt u mee? Uw steun maakt echt het verschil voor de toekomst van Monique en vele anderen met MS. Ga naar MSresearch.nl
