Opklaring van de mist tussen ja en nee

Interview Pia Dijkstra, Eerste Kamer lid D66

De nieuwe donorwet maakt een einde aan de grijsheidtussen toestemming en afwijzing. In de oude situatiehad 60% van de mensen bij overlijden geen keuzeaangegeven, zodat de nabestaanden die moesten maken.Vaak veel die negatief uit en bijna even vaak had men
daar achteraf spijt van. De verwachting is dat het aantal orgaandonaties zal stijgen en het aantal overlijdens door orgaanfalen dalen.

Tekst: Jeroen Kuypers

De bekroning van een carrière als parlementariër iseen ‘eigen’ wet. De nieuwe donorwet draagt dan welniet haar naam maar Pia Dijkstra heeft er lang voorgeijverd en hard voor gewerkt. In de praktijk zal hetnieuwe donorregistratiesysteem altijd verbonden blijven met het Tweede Kamerlid voor D66. De voormaligeprogrammamaker voor de televisie werd in 2010 voor het eerst verkozen en maakte naam als woordvoerder volksgezondheid en medisch-ethische onderwerpen. Op 13 februari vorig jaar haalde haar wetsvoorstel het in de Eerste Kamer. Vooral voor patiëntenverenigingen was dit groot nieuws. De Hoornvlies Patiënten Vereniging vond de wet zelfs zo’n mijlpaal dat ze op 6 april dit jaar Dijkstra er een Award voor toekende. Des te vreemder dat de initiatiefwet niet met ruime meerderheid werd aangenomen. Los van concrete bezwaren en vragen van senatoren blijft het vreemd dat we zo lang een donorregistratiesysteem hanteerden dat onduidelijkheid tolereerde. Waar kwam die weerstand vandaan?

Rouw en spijt

“Ik denk uit de weerzin om over de eigen dood te moeten nadenken,” antwoordt Pia Dijkstra. “Dat doen we niet graag en dus stellen we een beslissing over wat er na onze dood met ons lichaam moet gebeuren liever uit. Het gevolg daarvan is dat van ruim de helft van de mensen geen keuze bekend is. Die beslissing wordt nu dus doorgeschoven naar de nabestaanden. Zij moeten aan het sterfbed een moeilijk gesprek voeren met artsen over de vraag wat er met het goed werkende hart, de longen, de nieren of een ander orgaan gaat gebeuren. Meestal antwoorden de nabestaanden dat het niet mag worden afgestaan. Ze weten niet wat de overledene had gewild en zelf zijn ze inde rouw. Die rouw beïnvloedt hun denken hierover heel sterk, wat begrijpelijk is, maar heel vaak zien we in de maanden nadien, wanneer die rouw minder sterk geworden is, een gevoel van spijt opkomen. ‘Hadden we toch niet beter..?’ Die spijt is nog groter wanneer ze in contact komen met patiënten die baat hadden gehad bij zo’n orgaandonatie. Iedereen die al eens met een nierpatiënt of een longpatiënt heeft gesproken begrijpt het enorme belang van orgaandonatie.”

150 overlijdens

En dat is de kern van de nieuwe donorwet. Bij leven geen beslissing nemen impliceert dat de vraag ernaar op het ultieme moment alsnog opkomt, onder omstandigheden die allerminst ideaal kunnen worden genoemd. “Want ook voor de artsen die de vraag stellen wordt het gesprek er alleen maar moeilijker door,” verduidelijkt Pia Dijkstra.“Het resultaat is, naast die spijt achteraf, dat veel bruikbare organen verloren gaan en veel patiënten dus niet geholpen kunnen worden. Ze blijven op een wachtlijst staan en in de tussentijd verslechtert hun lichamelijke conditie verder.” De cijfers spreken in dat opzicht wél heldere taal: per jaar overlijden zon 150 patiënten als gevolg van het niet tijdig ter beschikking komen van een gedoneerd orgaan.

Ook meer ‘nee’s’

Het feit dat er bezwaar was tegen de nieuwe donorwet suggereert dat politieke tegenstanders van oordeel zijn dat de verandering van een ‘nee, tenzij’ in een ‘ja, tenzij’ registratiesysteem hoe dan ook een stap te ver is. De bezwaren waren echter gedetailleerder en meestal niet algemeen van aard. Er waren bijvoorbeeld vragen over de onaantastbaarheid van het lichaam en over de ultieme
beslissingsmacht van nabestaanden. De stemming was niet aan partijlijnen gebonden, zoals vaker bij dit soort kwestie. Medische ethiek ligt nu eenmaal gevoelig, zeker in Nederland. Het sociaal-liberale kamerlid wist deze vragen meestal overtuigend te beantwoorden in een brief aan de senatoren. “Het klinkt wat paradoxaal, maar nu de wet erdoor is mogen we ook meer ‘nee’s’ verwachten,” aldus Pia Dijkstra. “Als burgers zich bewust worden van het feit dat hun organen na overlijden gedoneerd kunnen worden, zullen sommigen ook bewust de keuze maken dat ze dit niet willen. En dat is een goede zaak, want het gaat erom duidelijkheid te scheppen.” Duidelijkheid gaat hier bovendien hand in hand met vrijheid. De burger kan zijn eenmaal gemaakte keuze altijd weer wijzigen. En ook de nabestaanden houden het laatste woord, zelfs als de overledene als donor geregistreerd stond. Op geen enkele manier gaat de nieuwe donorwet orgaandonatie opleggen. Maar het grijze gebied tussen een uitgesproken ‘nee’ en ‘ja’ -dat kan worden omschreven als ‘geen bezwaar’ – wordt door de registratie wel in kaart gebracht en dat levert in de praktijk veel winst op: minder druk op artsen en nabestaanden tijdens de gesprekken rond het sterfbed en vooral: meer donororganen. “De staat rooft geen organen en de ziekenhuizen betalen niet voor een orgaan. Donatie is een puur altruïstische daad waarmee letterlijk en figuurlijk levens kunnen wordengered,” zegt Pia Dijkstra.