Stichting onthult nieuwe naam: MECVS Nederland

Grootste patiëntenorganisatie ME/CVS'ers lanceert nieuwe website

Vanaf vandaag gaat ME/CVS Stichting Nederland verder onder een nieuwe merknaam: MECVS Nederland. Een nieuwe naam die nog beter de ambitie laat zien om de patiëntenorganisatie te zijn voor iedereen met ME/CVS in Nederland. Vandaag wordt ook de vernieuwde website mecvs.nl gelanceerd met daarop o.a. confronterende verhalen van ME/CVS’ers onder de noemer Niet Normaal Meer.

Voorzitter Theo Kuiphof: ‘We hebben de afgelopen 35 jaar veel bereikt met elkaar. Maar er is meer nodig. Nog veel te vaak lopen onze mensen aan tegen onbegrip en discriminatie en natuurlijk geven we de hoop niet op en streven naar een wereld zonder deze slopende ziekte. Juist nu er geïnvesteerd wordt in onderzoek zie je hoe belangrijk het is dat patiënten zich organiseren en hun stem laten horen.' 

Directeur Kinga Gomoluch sluit zich daarbij aan: ‘Met hoe meer mensen we verenigen, hoe krachtiger ons geluid is bij beleidsmakers, poortwachters en behandelaren. Een platform waarop mensen de juiste informatie kunnen vinden en hun verhalen kunnen delen is daarbij cruciaal.’  Op mecvs.nl vind je een reeks aan brochures, lijsten met behandelaars en ervaringsverhalen. Gomoluch: ‘Het was na vijf jaar ook tijd voor een nieuwe website. Dat we dit voornamelijk met vrijwilligers voor elkaar hebben gekregen, is weer een mooi voorbeeld dat we het samen moeten doen!' 

Over MECVS Nederland

MECVS Nederland is de Nederlandse patiëntenorganisatie voor iedereen met ME/CVS en hun supporters. Wij helpen elkaar voor de beste kwaliteit van leven, meer begrip voor onze situatie en meer inzicht in de oorzaken en behandelmethodes. Wij zijn de verbindende schakel tussen iedereen die geraakt wordt door ME/CVS en onderzoekers, behandelaren en beleidsmakers. Met praktische informatie en hoop op een toekomst zonder klachten.